Aktuelle Informationen

Corona-Virus-Pandemie

Bisher ist nicht bekannt, dass Kinder/Betroffene mit einer Fettäurenoxidations- oder Carnitintransportstörung zur Risikogruppe für einen schweren Verlauf einer Covid19-Erkrankung zählen.

 

ABER: Es kann durchaus unter einer Infektion mit dem SARS-CoV2-Virus zu einer Stoffwechselentgleisung kommen, genauso wie bei anderen Virusinfektionen. Vor allem, wenn eine Infektion mit Fieber einhergeht, sollte Kontakt mit dem Stoffwechselteam aufgenommen und sich an das Notfallprotokoll gehalten werden!

 

Weitere Informationen dazu haben wir euch in unserem Forum bereit gestellt.


Mitgliederversammlung und Familientreffen 2020

Schweren Herzens mussten wir am 13.03.2020 die Entscheidung treffen, die Mitgliederversammlung und das Familientreffen vom 27.-29.03.2020 in Runneburg/Weißensee ABZUSAGEN.

 

In den letzten Tagen und Stunden haben sich die Ereignisse und Neuigkeiten bzgl. des Corona-Virus überschlagen. Einhellige Expertenmeinung ist es, soziale Kontakte soweit wie möglich zu reduzieren um eine weitere Ausbreitung des Corona-Virus zu verlangsamen und damit das Gesundheitssystem nicht zu überlasten.

Auch wenn (unsere) Kinder prinzipiell nicht gefährdeter für einen gefährlichen Verlauf einer Covid-19- Erkrankung sind, so benötigen unsere Kinder doch eine funktionierende Notfallversorgung.

Wir möchten kein Risiko eingehen und denken, das ist auch in eurem Interesse.

 

Auch ist aktuell nicht absehbar, ob es nur bei Schließung öffentlicher Einrichtungen bleibt oder in den nächsten Wochen nicht auch weitere Quarantäne-Maßnahmen verhängt werden, die eine Durchführung unmöglich machen.

 

Die Besitzer der Runneburg haben uns das sehr entgegenkommende Angebot gemacht, dass wir unseren Aufenthalt dort ohne Storno-Kosten verschieben können.

Wir werden uns um einen neuen Termin für die Mitgliederversammlung im Herbst bemühen und euch rechtzeitig informieren.

 

Liebe Grüße und bleibt alle gesund!

 

Euer Vorstand


der neue Newsletter ist fertig

 

Der letzte Newsletter für dieses Jahr gibt euch einen Rückblick auf das vergangene Jahr, sowie einen Ausblick, auf dass was wir uns für das kommende Jahr vorgenommen haben : 8.Newsletter


Vorschau Termine und Veranstaltungen 2020

04.-07.03.2020

APS Jahrestagung in Fulda   ABGESAGT wg Corona-Krise


27.-29.03.2020

Mitgliederversammlung (& Familientreffen) in Weißensee/Runneburg in Thüringen

ABGESAGT wg Corona-Krise


29.04.-26.05.2020

Schwerpunkt- Rehabilitation für langkettige Fettsäurenoxidationsstörungen

Kinderrehazentrum Usedom


21.-24.05.2020

Schnupper- Reha für langkettige Fettsäurenoxidationsstörungen

Kinderrehazentrum Usedom


30.-31.08.2020

INFORM- Network Kongress in Freiburg i.Breisgau


16.-17.10.2020

Jahrestagung ProRare Austria, Linz



Wie alles begann

Am 09. und 10.März 2018 haben 21 Familien mit Kindern mit langkettigen Fettsäurenoxidationsstörungen in Fulda einen Selbsthilfeverein gegründet.
Seit dem 31.05.2018 sind wir in das Vereinsregister am Amtsgericht Berlin- Charlottenburg eingetragen: VR 36648 B.

Wir sind Ansprechpartner - in allen Lebenslagen und zu jedem Problem.