Aktuelle Informationen

Mitgliederversammlung und Familientreffen 2019

 

Die Mitgliederversammlung wird vom 22.-24.03.2019 in der Jugendherberge International in Hannover stattfinden.

Die Mitgliederversammlung ist in ein Familientreffen eingebettet, das entsprechende Rahmenprogramm steht nun zum  Abrufen bereit.

 

Zimmerreservierungen zur Übernachtung in der Jugendherberge über das Gruppenkontingent sind nicht mehr möglich.

 

Für alle Tagesgäste am Samstag besteht jetzt die Möglichkeit sich bis zum 28.02.2019 mit Hilfe des unten stehenden Formulars anzumelden.

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Anmeldung Tagesgäste; Tagesordnungspunkte Mitgliederversammlung
2019_MV_TOP und Anmeldung.pdf
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Rahmenprogramm Familientreffen März 2019 in Hannover
Programm Hannover.pdf
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Termine und Veranstaltungen 2019

28.02.2019

6. Rare Disease Day (Tag der seltenen Erkrankungen) Symposium in der MMH Orphanet DE/ZSE Hannover


13.-16.03.2019

APS Jahrestagung in Fulda


22.-24.03.2019

Mitgliederversammlung (& Familientreffen) in Hannover

Jugendherberge Hannover International


01.-28.05.2019

Schwerpunkt- Rehabilitation für langkettige Fettsäurenoxidationsstörungen

Kinderrehazentrum Usedom


01.-02.09.2019

INFORM- Network Kongress in Amsterdam



Wie alles begann

Am 09. und 10.März 2018 haben 21 Familien mit Kindern mit langkettigen Fettsäurenoxidationsstörungen in Fulda einen Selbsthilfeverein gegründet.
Seit dem 31.05.2018 sind wir in das Vereinsregister am Amtsgericht Berlin- Charlottenburg eingetragen: VR 36648 B.

Wir sind Ansprechpartner - in allen Lebenslagen und zu jedem Problem.