Aktuelle Informationen

Die Mitgliederversammlung wird vom 22.-24.03.2019 in der Jugendherberge International in Hannover stattfinden.

Die Mitgliederversammlung ist in ein Familientreffen eingebettet, das entsprechende Rahmenprogramm steht nun zum Abrufen bereit.

Zimmerreservierungen zur Übernachtung in der Jugendherberge über das Gruppenkontingent sind nicht mehr möglich.

Für alle Tagesgäste am Samstag besteht jetzt die Möglichkeit sich bis zum 28.02.2019 mit Hilfe des unten stehenden Formulars anzumelden.

Anmeldung Tagesgäste; Tagesordnungspunkte Mitgliederversammlung

2019_MV_TOP und Anmeldung.pdf

Adobe Acrobat Dokument 192.1 KB

Rahmenprogramm Familientreffen März 2019 in Hannover

Programm Hannover.pdf

Adobe Acrobat Dokument 95.5 KB

28.02.2019

6. Rare Disease Day (Tag der seltenen Erkrankungen) Symposium in der MMH Orphanet DE/ZSE Hannover

13.-16.03.2019

APS Jahrestagung in Fulda

22.-24.03.2019

Mitgliederversammlung (& Familientreffen) in Hannover

01.-28.05.2019

Schwerpunkt- Rehabilitation für langkettige Fettsäurenoxidationsstörungen

01.-02.09.2019

INFORM- Network Kongress in Amsterdam

Am 09. und 10.März 2018 haben 21 Familien mit Kindern mit langkettigen Fettsäurenoxidationsstörungen in Fulda einen Selbsthilfeverein gegründet.

Seit dem 31.05.2018 sind wir in das Vereinsregister am Amtsgericht Berlin- Charlottenburg eingetragen: VR 36648 B.

Wir sind Ansprechpartner - in allen Lebenslagen und zu jedem Problem.