Aktuelle Informationen

Mitgliederversammlung und Familientreffen 2020

Die nächste Mitgliederversammlung findet am 28.03.2020 in Weißensee/Thüringen statt. Sie ist wieder in ein 3-tägiges Familientreffen vom 27.-29.03.2020 eingebettet.

Auf der Runneburg in Weißensee/Thüringen stehen dazu eine begrenzte Anzahl an Übernachtungsmöglichkeiten zur Verfügung. Aber auch Tagesgäste sind wieder willkommen. Ebenso ist es möglich sich selber um eine Übernachtungsmöglichkeit zu kümmen und mit allen anderen gemeinsam die Mahlzeiten (auch fettarme MCT-Diät) auf der Runneburg einzunehmen.

 

Anmeldungen bitte bis 08.03.2020 an: info@lchad-mtp-vlcad.com

mit Hilfe des unten stehenden Anmeldeformulars

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Anmeldung Mitgliederversammlung und Familientreffen 2020
Anmeldung- MV2020.pdf
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der neue Newsletter ist fertig

 

Der letzte Newsletter liegt schon etwas zurück.

Das heisst aber nicht, dass in den letzten Monaten nichts passiert ist:

  • wir haben die Gemeinnützigkeit anerkannt bekommen
  • wir haben an verschiedenen Veranstaltungen zum RareDiseaseDay teilgenommen
  • die erste Mitgliederversammlung nach Vereinsgründung hat im März stattgefunden
  • es gab ein regionales mitteldeutsches Familientreffen in Magdeburg

...über diese Dinge und noch vieles mehr berichten wir im  7.Newsletter.


Termine und Veranstaltungen 2019

28.02.2019

6. Rare Disease Day (Tag der seltenen Erkrankungen) Symposium in der MMH Orphanet DE/ZSE Hannover


13.-16.03.2019

APS Jahrestagung in Fulda


22.-24.03.2019

Mitgliederversammlung (& Familientreffen) in Hannover

Jugendherberge Hannover International


01.-28.05.2019

Schwerpunkt- Rehabilitation für langkettige Fettsäurenoxidationsstörungen

Kinderrehazentrum Usedom


01.-02.09.2019

INFORM- Network Kongress in Amsterdam



Vorschau Termine und Veranstaltungen 2020

04.-07.03.2020

APS Jahrestagung in Fulda


27.-29.03.2020

Mitgliederversammlung (& Familientreffen) in Weißensee/Runneburg in Thüringen


29.04.-26.05.2020

Schwerpunkt- Rehabilitation für langkettige Fettsäurenoxidationsstörungen

Kinderrehazentrum Usedom


21.-24.05.2020

Schnupper- Reha für langkettige Fettsäurenoxidationsstörungen

Kinderrehazentrum Usedom


30.-31.08.2020

INFORM- Network Kongress in Freiburg i.Breisgau



Wie alles begann

Am 09. und 10.März 2018 haben 21 Familien mit Kindern mit langkettigen Fettsäurenoxidationsstörungen in Fulda einen Selbsthilfeverein gegründet.
Seit dem 31.05.2018 sind wir in das Vereinsregister am Amtsgericht Berlin- Charlottenburg eingetragen: VR 36648 B.

Wir sind Ansprechpartner - in allen Lebenslagen und zu jedem Problem.