Aktuelle Informationen

der neue Newsletter ist fertig

 

Der letzte Newsletter für dieses Jahr gibt euch einen Rückblick auf das vergangene Jahr, sowie einen Ausblick, auf dass was wir uns für das kommende Jahr vorgenommen haben : 8.Newsletter


Mitgliederversammlung und Familientreffen 2020

Die nächste Mitgliederversammlung findet am 28.03.2020 in Weißensee/Thüringen statt. Sie ist wieder in ein 3-tägiges Familientreffen vom 27.-29.03.2020 eingebettet.

Auf der Runneburg in Weißensee/Thüringen stehen dazu eine begrenzte Anzahl an Übernachtungsmöglichkeiten zur Verfügung. Aber auch Tagesgäste sind wieder willkommen. Ebenso ist es möglich sich selber um eine Übernachtungsmöglichkeit zu kümmen und mit allen anderen gemeinsam die Mahlzeiten (auch fettarme MCT-Diät) auf der Runneburg einzunehmen.

 

Anmeldungen bitte bis 08.03.2020 an: info@lchad-mtp-vlcad.com

mit Hilfe des unten stehenden Anmeldeformulars

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Anmeldung Mitgliederversammlung und Familientreffen 2020
Anmeldung- MV2020.pdf
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Vorschau Termine und Veranstaltungen 2020

04.-07.03.2020

APS Jahrestagung in Fulda


27.-29.03.2020

Mitgliederversammlung (& Familientreffen) in Weißensee/Runneburg in Thüringen


29.04.-26.05.2020

Schwerpunkt- Rehabilitation für langkettige Fettsäurenoxidationsstörungen

Kinderrehazentrum Usedom


21.-24.05.2020

Schnupper- Reha für langkettige Fettsäurenoxidationsstörungen

Kinderrehazentrum Usedom


30.-31.08.2020

INFORM- Network Kongress in Freiburg i.Breisgau


16.-17-10.2020

Jahrestagung ProRare Austria, Linz



Wie alles begann

Am 09. und 10.März 2018 haben 21 Familien mit Kindern mit langkettigen Fettsäurenoxidationsstörungen in Fulda einen Selbsthilfeverein gegründet.
Seit dem 31.05.2018 sind wir in das Vereinsregister am Amtsgericht Berlin- Charlottenburg eingetragen: VR 36648 B.

Wir sind Ansprechpartner - in allen Lebenslagen und zu jedem Problem.