Aktuelle Informationen
der neue Newsletter ist fertig
Der letzte Newsletter liegt schon etwas zurück.
Das heisst aber nicht, dass in den letzten Monaten nichts passiert ist:
- wir haben die Gemeinnützigkeit anerkannt bekommen
- wir haben an verschiedenen Veranstaltungen zum RareDiseaseDay teilgenommen
- die erste Mitgliederversammlung nach Vereinsgründung hat im März stattgefunden
- es gab ein regionales mitteldeutsches Familientreffen in Magdeburg
...über diese Dinge und noch vieles mehr berichten wir im 7.Newsletter.
Termine und Veranstaltungen 2019
28.02.2019
6. Rare Disease Day (Tag der seltenen Erkrankungen) Symposium in der MMH Orphanet DE/ZSE Hannover
22.-24.03.2019
Mitgliederversammlung (& Familientreffen) in Hannover
01.-28.05.2019
Schwerpunkt- Rehabilitation für langkettige Fettsäurenoxidationsstörungen
Vorschau Termine und Veranstaltungen 2020
27.-29.03.2020
Mitgliederversammlung (& Familientreffen) in Weißensee/Runneburg in Thüringen
29.04.-26.05.2020
Schwerpunkt- Rehabilitation für langkettige Fettsäurenoxidationsstörungen
21.-24.05.2020
Schnupper- Reha für langkettige Fettsäurenoxidationsstörungen
