Aktuelle Informationen

Unser 16.Newsletter ist online mit einer bunten Mischung aus Rückschau und Vorausschau:

 

- Mitgliederversammlung

- 5-jähriges Vereinsjubiläum

- RareDiseasesRun

- Regiotreffen in Aschersleben

- Transitionscoach-Ausbildung

- FAOD im Radio

- Marathon Fundraise

- Termine INFORM lecture series


Mitgliederversammlung und Familientreffen 2023

Leider konnte das Organisationsteam keine Unterkunft für das Wochenende vom 01.Mai 2023 organisieren. Auch das Schloss in Runneburg ist bis weit in den Sommer ausgebucht.

 Kurzfristig konnten wir nun aber eine tolle Unterkunft in Eisenach reservieren für das Wochenende vom 14.-16.04.2023.


Die Mitgliederversammlung wird in hybrider Form am Samstag, den 15.04.2023 stattfinden - aber wir hoffen natürlich, dass wir ganz viele wieder persönlich sehen!

Viele Vereinsmitglieder haben sich bereits angemeldet, so das alle verfügbaren Zimmer der Pension vergeben sind. Wer sich noch anmelden möchte mit auswärtiger Übernachtung oder als Tagesgast, kann dies gern noch bis 28.02.2023 tun.

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Anmeldeforumular MV2023
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Rare Diseases Run 2023

Der Rare Diseases Run 2022 war ein voller Erfolg!

Und natürlich gibt es 2023 die Neuauflage. Diesmal mit doppelt so vielen Vereinen, die zusammen laufend unterstützt werden.

Gemeinsam mit SYNGAP e.V. startet Laufen-macht-glücklich die Neuauflage.

Außerdem konnten Ironman-Gewinner Nils Frommhold, Rodel-Olympiasiegerin Natalie Geisenberger und das Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FSZE) als Botschafter und Unterstützer gewonnen werden.



Termine und Veranstaltungen 2023

23.01.2023

20.02.2023

17.04.2023

15.05.2023

16.06.2023

 

INFORM lecture series (16-17Uhr MESZ, online)

If you would like to be added to the lecture series mailing list please send an email to Keith McIntire the INFORM Coordinator:  keith.mcintire@chp.edu

All lectures are presented over ZOOM starting at 10:00AM – 11:00AM Eastern Standard Time USA

 


28.02.2023

(bis 05.03.2023)

Anmeldefrist:

05.02.2023 (Laufpaket "Standard", "Shirt" und "Premium") bzw.

04.03.2023 (Laufpaket "online")


27.-28.08.2023

INFORM Network Jahresmeeting, Jerusalem/Israel


14.-16.04.2023

Fett-SOS e.V. Mitgliederversammlung (&Familientreffen) in Eisenach

 


07.-10.03.2023

APS Jahrestagung in Kassel (Thema: Multi-omics in daily [metabolic] life)



Wie alles begann

Am 09. und 10.März 2018 haben 21 Familien mit Kindern mit langkettigen Fettsäurenoxidationsstörungen in Fulda einen Selbsthilfeverein gegründet.
Seit dem 31.05.2018 sind wir in das Vereinsregister am Amtsgericht Berlin- Charlottenburg eingetragen: VR 36648 B.

Wir sind Ansprechpartner - in allen Lebenslagen und zu jedem Problem.