Aktuelle Informationen

der neue Newsletter ist fertig

 

Der erste Newsletter des Jahres 2020 beschäftigt sich mit den Aktivitäten anlässlich des RareDiseaseDay und natürlich auch mit den Auswirkungen der Corona-Pandemie auf unsere Vereinsarbeit.

9.Newsletter


Studie für LCHAD-/MTP-Patienten

Von den Unikliniken Heidelberg (Frau Dr. Mütze) und Freiburg (Frau Dr.Grünert) ist eine Studie zur Untersuchung des Langzeit-Outcome von LCHAD- und MTP-Patienten in Deutschland geplant. Das positive Ethikvotum beider Kliniken liegt bereits vor.
Es sollen möglichst viele der in Deutschland lebenden Familien erreicht werden, weswegen wir diese Studie auch hier  bekannt machen.

Bei der Studie geht es um eine reine retrospektive Datenerhebung, die selbst in Corona-Zeiten möglich ist.

Das entsprechende Anschreiben für die betroffenen Familien findet ihr nebenstehend.
Nach den Osterfeiertagen werden von der Studienleitung auch nochmal alle Stoffwechselkliniken angeschrieben, um diese Information an ihre Patienten weiter zu geben.

Für Rückfragen stehen sowohl Frau Dr. Mütze als auch Frau Dr.Grünert selbstverständlich gern jederzeit zur Verfügung.

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Anschreiben Patienten und Familien LCHAD
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Corona-Virus-Pandemie

Bisher ist nicht bekannt, dass Kinder/Betroffene mit einer Fettäurenoxidations- oder Carnitintransportstörung zur Risikogruppe für einen schweren Verlauf einer Covid19-Erkrankung zählen.

 

ABER: Es kann durchaus unter einer Infektion mit dem SARS-CoV2-Virus zu einer Stoffwechselentgleisung kommen, genauso wie bei anderen Virusinfektionen. Vor allem, wenn eine Infektion mit Fieber einhergeht, sollte Kontakt mit dem Stoffwechselteam aufgenommen und sich an das Notfallprotokoll gehalten werden!

 

Weitere Informationen dazu haben wir euch in unserem Forum bereit gestellt.


Mitgliederversammlung und Familientreffen 2020

Schweren Herzens mussten wir am 13.03.2020 die Entscheidung treffen, die Mitgliederversammlung und das Familientreffen vom 27.-29.03.2020 in Runneburg/Weißensee ABZUSAGEN.

 

In den letzten Tagen und Stunden haben sich die Ereignisse und Neuigkeiten bzgl. des Corona-Virus überschlagen. Einhellige Expertenmeinung ist es, soziale Kontakte soweit wie möglich zu reduzieren um eine weitere Ausbreitung des Corona-Virus zu verlangsamen und damit das Gesundheitssystem nicht zu überlasten.

Auch wenn (unsere) Kinder prinzipiell nicht gefährdeter für einen gefährlichen Verlauf einer Covid-19- Erkrankung sind, so benötigen unsere Kinder doch eine funktionierende Notfallversorgung.

Wir möchten kein Risiko eingehen und denken, das ist auch in eurem Interesse.

 

Auch ist aktuell nicht absehbar, ob es nur bei Schließung öffentlicher Einrichtungen bleibt oder in den nächsten Wochen nicht auch weitere Quarantäne-Maßnahmen verhängt werden, die eine Durchführung unmöglich machen.

 

Die Besitzer der Runneburg haben uns das sehr entgegenkommende Angebot gemacht, dass wir unseren Aufenthalt dort ohne Storno-Kosten verschieben können.

Wir werden uns um einen neuen Termin für die Mitgliederversammlung im Herbst bemühen und euch rechtzeitig informieren.

 

Liebe Grüße und bleibt alle gesund!

 

Euer Vorstand


Termine und Veranstaltungen 2020

04.-07.03.2020

APS Jahrestagung in Fulda   ABGESAGT wg Coronavirus-Pandemie


27.-29.03.2020

Mitgliederversammlung (& Familientreffen) in Weißensee/Runneburg in Thüringen

ABGESAGT wg Coronavirus-Pandemie


29.04.-26.05.2020

Schwerpunkt- Rehabilitation für langkettige Fettsäurenoxidationsstörungen

Kinderrehazentrum Usedom ABGESAGT wg Coronavirus-Pandemie


21.-24.05.2020

Schnupper- Reha für langkettige Fettsäurenoxidationsstörungen

Kinderrehazentrum Usedom

Durchführung noch unklar wg. Coronavirus-Pandemie


30.-31.08.2020

INFORM- Network Kongress in Freiburg i.Breisgau

ABGESAGT wg Coronavirus-Pandemie, neuer Termin im Oktober wird gesucht


16.-17.10.2020

Jahrestagung ProRare Austria, Linz



Wie alles begann

Am 09. und 10.März 2018 haben 21 Familien mit Kindern mit langkettigen Fettsäurenoxidationsstörungen in Fulda einen Selbsthilfeverein gegründet.
Seit dem 31.05.2018 sind wir in das Vereinsregister am Amtsgericht Berlin- Charlottenburg eingetragen: VR 36648 B.

Wir sind Ansprechpartner - in allen Lebenslagen und zu jedem Problem.