Aktuelle Informationen
Mitgliederversammlung und Familientreffen 2021
Liebe Fett-SOS- Mitglieder,
leider hält uns die Corona-Pandemie immer noch dazu an Abstand zu halten und lässt persönliche physische Treffen nicht zu.
Trotzdem möchten wir die diesjährige, erneut virtuell stattfindende Mitgliederversammlung am 19.06.2021 dazu nutzen, gemeinsame Aktivitäten zu erleben. Dafür konnten wir wieder Tino
Stahnke gewinnen, der zwei online- Sportkurse anbieten wird.
Außerdem möchten wir euch und uns die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch via gathertown ermöglichen.
Liebe Grüße,
euer Vorstand: Anke, Liane und Maren
der neue Newsletter ist fertig
Der zweite Newsletter des Jahres 2020 beinhaltet einen Rückbild auf das (fast) vergangene Jahr, sowie einen Ausblick auf Projekte, die wir uns für 2021 vorgenommen haben.
Studie für Eltern von LC-FAOD und Carnitintransportstörungen
Seit 1.April 2005 werden die langkettigen Fettsäurenoxidationsstörungen im Neugeborenen- Screening mit erfasst. Die spezifischen Belastungen und Sorgen, die mit der Notwendigkeit einer speziellen Diät, dem Risiko für akute Stoffwechselentgleisungen und häufig nicht gut vorhersehbaren Langzeitkomplikationen verbunden sind, wurden jedoch bislang kaum wissenschaftlich untersucht.
Im Rahmen einer Studie führt das Stoffwechselzentrum Freiburg in Zusammenarbeit mit Maren Thiel vom Fett-SOS e.V. eine Befragung Eltern betroffener Kinder durch: „Leben mit einem Kind mit
einem angeborenem Fettsäurenoxidationsdefekt: Auswirkungen der Krankheit auf verschiedene Lebensbereiche, psychologische Aspekte und Coping Strategien“.
Es sollen möglichst viele der im deutschsprachigen Raum lebenden Familien teilnehmen.
Der Fragebogen richtet sich an Eltern, deren Kinder jeden Alters eine LC-FAOD
(VLCAD-, LCHAD-, MTP-Mangel) oder eine Carnitintransporterstörung (CPT1-, CACT-, CPT2-Mangel) haben.
Alle, die an der Studie teilnehmen wollen, sollen sich per E-Mail direkt bei Frau PD Dr. Sarah Grünert melden.
Das entsprechende Anschreiben für die Familien mit weiteren Details und Kontaktmöglichkeiten findet ihr nebenstehenden Patientenanschreiben zum download.
Der elektronische Fragebogen ist bis 28.Februar 2021 aktiv.
ACHTUNG
Verlängerung: der online-Fragebogen ist aufgrund der anhaltenden Nachfrage zur Teilnahme
bis zum 31.03.2021 ausfüllbar!
Studie für LCHAD-/MTP-Patienten
Von den Unikliniken Heidelberg (Frau Dr. Mütze) und Freiburg (Frau Dr.Grünert) ist eine Studie zur Untersuchung des Langzeit-Outcome von LCHAD- und MTP-Patienten in Deutschland geplant. Das
positive Ethikvotum beider Kliniken liegt bereits vor.
Es sollen möglichst viele der in Deutschland lebenden Familien erreicht werden, weswegen wir diese Studie auch hier bekannt machen.
Bei der Studie geht es um eine reine retrospektive Datenerhebung, die selbst in Corona-Zeiten möglich ist.
Das entsprechende Anschreiben für die betroffenen Familien findet ihr nebenstehend.
Nach den Osterfeiertagen werden von der Studienleitung auch nochmal alle Stoffwechselkliniken angeschrieben, um diese Information an ihre Patienten weiter zu geben.
Für Rückfragen stehen sowohl Frau Dr. Mütze als auch Frau Dr.Grünert selbstverständlich gern jederzeit zur Verfügung.
Corona-Virus-Pandemie
Bisher ist nicht bekannt, dass Kinder/Betroffene mit einer Fettäurenoxidations- oder Carnitintransportstörung zur Risikogruppe für einen schweren Verlauf einer Covid19-Erkrankung zählen.
ABER: Es kann durchaus unter einer Infektion mit dem SARS-CoV2-Virus zu einer Stoffwechselentgleisung kommen, genauso wie bei anderen Virusinfektionen. Vor allem, wenn eine Infektion mit Fieber einhergeht, sollte Kontakt mit dem Stoffwechselteam aufgenommen und sich an das Notfallprotokoll gehalten werden!
Weitere Informationen dazu haben wir euch in unserem Forum bereit gestellt.
Termine und Veranstaltungen 2021
15.02.2021
15.03.2021
19.04.2021
17.05.2021
21.06.2021
2021 INFORM-Vortragsreihe
jeder 3.Montag im Monat von Februar bis Juni
19.06.2021
Mitgliederversammlung Fett-SOS e.V. (online)
