Aktuelle Informationen
der neue Newsletter ist fertig
Der erste Newsletter des Jahres 2020 beschäftigt sich mit den Aktivitäten anlässlich des RareDiseaseDay und natürlich auch mit den Auswirkungen der Corona-Pandemie auf unsere Vereinsarbeit.
Studie für LCHAD-/MTP-Patienten
Von den Unikliniken Heidelberg (Frau Dr. Mütze) und Freiburg (Frau Dr.Grünert) ist eine Studie zur Untersuchung des Langzeit-Outcome von LCHAD- und MTP-Patienten in Deutschland geplant. Das
positive Ethikvotum beider Kliniken liegt bereits vor.
Es sollen möglichst viele der in Deutschland lebenden Familien erreicht werden, weswegen wir diese Studie auch hier bekannt machen.
Bei der Studie geht es um eine reine retrospektive Datenerhebung, die selbst in Corona-Zeiten möglich ist.
Das entsprechende Anschreiben für die betroffenen Familien findet ihr nebenstehend.
Nach den Osterfeiertagen werden von der Studienleitung auch nochmal alle Stoffwechselkliniken angeschrieben, um diese Information an ihre Patienten weiter zu geben.
Für Rückfragen stehen sowohl Frau Dr. Mütze als auch Frau Dr.Grünert selbstverständlich gern jederzeit zur Verfügung.
Corona-Virus-Pandemie
Bisher ist nicht bekannt, dass Kinder/Betroffene mit einer Fettäurenoxidations- oder Carnitintransportstörung zur Risikogruppe für einen schweren Verlauf einer Covid19-Erkrankung zählen.
ABER: Es kann durchaus unter einer Infektion mit dem SARS-CoV2-Virus zu einer Stoffwechselentgleisung kommen, genauso wie bei anderen Virusinfektionen. Vor allem, wenn eine Infektion mit Fieber einhergeht, sollte Kontakt mit dem Stoffwechselteam aufgenommen und sich an das Notfallprotokoll gehalten werden!
Weitere Informationen dazu haben wir euch in unserem Forum bereit gestellt.
Mitgliederversammlung und Familientreffen 2020
Schweren Herzens mussten wir am 13.03.2020 die Entscheidung treffen, die Mitgliederversammlung und das Familientreffen vom 27.-29.03.2020 in Runneburg/Weißensee ABZUSAGEN.
In den letzten Tagen und Stunden haben sich die Ereignisse und Neuigkeiten bzgl. des Corona-Virus überschlagen. Einhellige Expertenmeinung ist es, soziale Kontakte soweit wie möglich zu reduzieren um eine weitere Ausbreitung des Corona-Virus zu verlangsamen und damit das Gesundheitssystem nicht zu überlasten.
Auch wenn (unsere) Kinder prinzipiell nicht gefährdeter für einen gefährlichen Verlauf einer Covid-19- Erkrankung sind, so benötigen unsere Kinder doch eine funktionierende Notfallversorgung.
Wir möchten kein Risiko eingehen und denken, das ist auch in eurem Interesse.
Auch ist aktuell nicht absehbar, ob es nur bei Schließung öffentlicher Einrichtungen bleibt oder in den nächsten Wochen nicht auch weitere Quarantäne-Maßnahmen verhängt werden, die eine Durchführung unmöglich machen.
Die Besitzer der Runneburg haben uns das sehr entgegenkommende Angebot gemacht, dass wir unseren Aufenthalt dort ohne Storno-Kosten verschieben können.
Wir werden uns um einen neuen Termin für die Mitgliederversammlung im Herbst bemühen und euch rechtzeitig informieren.
Liebe Grüße und bleibt alle gesund!
Euer Vorstand
Termine und Veranstaltungen 2020
27.-29.03.2020
Mitgliederversammlung (& Familientreffen) in Weißensee/Runneburg in Thüringen
ABGESAGT wg Coronavirus-Pandemie
29.04.-26.05.2020
Schwerpunkt- Rehabilitation für langkettige Fettsäurenoxidationsstörungen
21.-24.05.2020
Schnupper- Reha für langkettige Fettsäurenoxidationsstörungen
Durchführung noch unklar wg. Coronavirus-Pandemie
30.-31.08.2020
INFORM- Network Kongress in Freiburg i.Breisgau
ABGESAGT wg Coronavirus-Pandemie, neuer Termin im Oktober wird gesucht
