Aktuelle Informationen
Unser 12.Newsletter ist online mit viel Lesestoff:
- einem Rückblick auf unsere Mitgliederversammlung
- Bezugsmöglichkeiten des Aufklärungsheftes "ein Mega Cooles Team"
- Termin für einen online-Kochkurs
- und einem Erfahrungsbericht zur Kinderreha
Online Kochkurs
Am Samstag, den 13.11.2021 möchten wir gemeinsam mit euch ein leckeres Adventsmenü kochen.
Zusammen mit dem Team von kanso kochen Jette, Stephie und Maren live in einem Berliner Kochstudio und ihr könnt via Stream in der eigenen Küche dabei sein und mitkochen.
Anmeldeschluss: 24.10.2021
Studie für LCHAD-/MTP-Patienten
Von den Unikliniken Heidelberg (Frau Dr. Mütze) und Freiburg (Frau Dr.Grünert) ist eine Studie zur Untersuchung des Langzeit-Outcome von LCHAD- und MTP-Patienten in Deutschland geplant. Das
positive Ethikvotum beider Kliniken liegt bereits vor.
Es sollen möglichst viele der in Deutschland lebenden Familien erreicht werden, weswegen wir diese Studie auch hier bekannt machen.
Bei der Studie geht es um eine reine retrospektive Datenerhebung, die selbst in Corona-Zeiten möglich ist.
Das entsprechende Anschreiben für die betroffenen Familien findet ihr nebenstehend.
Nach den Osterfeiertagen werden von der Studienleitung auch nochmal alle Stoffwechselkliniken angeschrieben, um diese Information an ihre Patienten weiter zu geben.
Für Rückfragen stehen sowohl Frau Dr. Mütze als auch Frau Dr.Grünert selbstverständlich gern jederzeit zur Verfügung.
Corona-Virus-Pandemie
Bisher ist nicht bekannt, dass Kinder/Betroffene mit einer Fettäurenoxidations- oder Carnitintransportstörung zur Risikogruppe für einen schweren Verlauf einer Covid19-Erkrankung zählen.
ABER: Es kann durchaus unter einer Infektion mit dem SARS-CoV2-Virus zu einer Stoffwechselentgleisung kommen, genauso wie bei anderen Virusinfektionen. Vor allem, wenn eine Infektion mit Fieber einhergeht, sollte Kontakt mit dem Stoffwechselteam aufgenommen und sich an das Notfallprotokoll gehalten werden!
Weitere Informationen dazu haben wir euch in unserem Forum bereit gestellt.
Termine und Veranstaltungen 2021
15.02.2021
15.03.2021
19.04.2021
17.05.2021
21.06.2021
2021 INFORM-Vortragsreihe
jeder 3.Montag im Monat von Februar bis Juni
19.06.2021
Mitgliederversammlung Fett-SOS e.V. (online)
23-25.07.2021
MitoAction: International Metabolic Conference (virtuell) for Families affected by FAOD
