Aktuelle Informationen

Mitgliederversammlung und Familientreffen 2021

Liebe Fett-SOS- Mitglieder,

leider hält uns die Corona-Pandemie immer noch dazu an Abstand zu halten und lässt persönliche physische Treffen nicht zu.

Trotzdem möchten wir die diesjährige, erneut virtuell stattfindende Mitgliederversammlung am 19.06.2021 dazu nutzen, gemeinsame Aktivitäten zu erleben. Dafür konnten wir wieder Tino Stahnke gewinnen, der zwei online- Sportkurse anbieten wird.

Außerdem möchten wir euch und uns die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch via gathertown ermöglichen.

Liebe Grüße,
euer Vorstand: Anke, Liane und Maren

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der neue Newsletter ist fertig

 

 

Der zweite Newsletter des Jahres 2020 beinhaltet einen Rückbild auf das (fast) vergangene Jahr, sowie einen Ausblick auf Projekte, die wir uns für 2021 vorgenommen haben.

10.Newsletter


Studie für Eltern von LC-FAOD und Carnitintransportstörungen

Seit 1.April 2005 werden die langkettigen Fettsäurenoxidationsstörungen im Neugeborenen- Screening mit erfasst. Die spezifischen Belastungen und Sorgen, die mit der Notwendigkeit einer speziellen Diät, dem Risiko für akute Stoffwechselentgleisungen und häufig nicht gut vorhersehbaren  Langzeitkomplikationen verbunden sind, wurden jedoch bislang kaum wissenschaftlich untersucht.


Im Rahmen einer Studie führt das Stoffwechselzentrum Freiburg in Zusammenarbeit mit Maren Thiel vom Fett-SOS e.V. eine Befragung Eltern betroffener Kinder durch: „Leben mit einem Kind mit einem angeborenem Fettsäurenoxidationsdefekt: Auswirkungen der Krankheit auf verschiedene Lebensbereiche, psychologische Aspekte und Coping Strategien“.
Es sollen möglichst viele der im deutschsprachigen Raum lebenden Familien teilnehmen.


Der Fragebogen richtet sich an Eltern, deren Kinder jeden Alters eine LC-FAOD
(VLCAD-, LCHAD-, MTP-Mangel) oder eine Carnitintransporterstörung (CPT1-, CACT-, CPT2-Mangel) haben.


Alle, die an der Studie teilnehmen wollen, sollen sich per E-Mail direkt bei Frau PD Dr. Sarah Grünert melden.
Das entsprechende Anschreiben für die Familien mit weiteren Details und Kontaktmöglichkeiten findet ihr nebenstehenden Patientenanschreiben zum download.

Der elektronische Fragebogen ist bis 28.Februar 2021 aktiv.

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2020_12.03.Patientenanschreiben_FAOD-Stu
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ACHTUNG

Verlängerung: der online-Fragebogen ist aufgrund der anhaltenden Nachfrage zur Teilnahme

bis zum 31.03.2021 ausfüllbar!


Studie für LCHAD-/MTP-Patienten

Von den Unikliniken Heidelberg (Frau Dr. Mütze) und Freiburg (Frau Dr.Grünert) ist eine Studie zur Untersuchung des Langzeit-Outcome von LCHAD- und MTP-Patienten in Deutschland geplant. Das positive Ethikvotum beider Kliniken liegt bereits vor.
Es sollen möglichst viele der in Deutschland lebenden Familien erreicht werden, weswegen wir diese Studie auch hier  bekannt machen.

Bei der Studie geht es um eine reine retrospektive Datenerhebung, die selbst in Corona-Zeiten möglich ist.

Das entsprechende Anschreiben für die betroffenen Familien findet ihr nebenstehend.
Nach den Osterfeiertagen werden von der Studienleitung auch nochmal alle Stoffwechselkliniken angeschrieben, um diese Information an ihre Patienten weiter zu geben.

Für Rückfragen stehen sowohl Frau Dr. Mütze als auch Frau Dr.Grünert selbstverständlich gern jederzeit zur Verfügung.

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Anschreiben Patienten und Familien LCHAD
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Corona-Virus-Pandemie

Bisher ist nicht bekannt, dass Kinder/Betroffene mit einer Fettäurenoxidations- oder Carnitintransportstörung zur Risikogruppe für einen schweren Verlauf einer Covid19-Erkrankung zählen.

 

ABER: Es kann durchaus unter einer Infektion mit dem SARS-CoV2-Virus zu einer Stoffwechselentgleisung kommen, genauso wie bei anderen Virusinfektionen. Vor allem, wenn eine Infektion mit Fieber einhergeht, sollte Kontakt mit dem Stoffwechselteam aufgenommen und sich an das Notfallprotokoll gehalten werden!

 

Weitere Informationen dazu haben wir euch in unserem Forum bereit gestellt.


Termine und Veranstaltungen 2021

21.-24.09.2021

APS Jahrestagung in Kassel


27.02.2021

Pro Rare Austria Tag der Seltenen Erkrankungen 2021, virtuelle Veranstaltung


15.02.2021

15.03.2021

19.04.2021

17.05.2021

21.06.2021

2021 INFORM-Vortragsreihe

jeder 3.Montag im Monat von Februar bis Juni


19.06.2021

Mitgliederversammlung Fett-SOS e.V. (online)



Wie alles begann

Am 09. und 10.März 2018 haben 21 Familien mit Kindern mit langkettigen Fettsäurenoxidationsstörungen in Fulda einen Selbsthilfeverein gegründet.
Seit dem 31.05.2018 sind wir in das Vereinsregister am Amtsgericht Berlin- Charlottenburg eingetragen: VR 36648 B.

Wir sind Ansprechpartner - in allen Lebenslagen und zu jedem Problem.