Aktuelle Informationen

FAOD- Familientreffen in Eisenach

Wann?

Wo?

Wer?

 

Was?

08.-10.03.2024

Eisenach/Thüringen, Hotel& Pension Alte Brauerei

Mitglieder und Familien mit einem Kind mit einer langkettigen Fettsäurenoxidationsstörung

Kindersport mit Tino und Familienyoga mit Ina

Augentraining-Workshop mit Frau Gelman

Transitionsrunde mit Jette

Klettern im Indoor-Kletterpark

gemeinsam Reden & Austauschen, Backen, ...

Anmeldung bis 20.02.2024 postalisch oder per Mail.

Zimmerverteilung in Reihenfolge der Anmeldung, Vereinsmitglieder haben Vorrang

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2024_Anmeldung Familientreffen.pdf
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Aktualisierung vom 13.01.2024: es sind jetzt alle Zimmer/ Übernachtungsplätze in der "Alten Brauerei" vergeben. Aber wir sind gern behilflich bei der Suche nach Schlafplätzen i.d. näheren Umgebung bzw. könnt ihr euch auch als Tagesgäste für den Samstag anmelden.


Fett-SOS Mitgliederversammlung 2024

09.03.2024, von 10-12 Uhr in hybrider Form (Präsenz: Eisenach, online: via Teams)


Rare Diseases Run 2024

26.02.-03.03.2024

Gemeinsam mit SYNGAP e.V. und Laufen-macht-glücklich findet der RareDiseasesRun im kommenden Jahr bereits zum 3.Mal statt und diesmal wirklich rund um den seltensten Tag des Jahres: 29.Februar

und 22 Vereinen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz!


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Teilnahme von Firmen-Teams
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Teilnahme von Schul-Teams
Schulen_RDR2024.pdf
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Auftaktveranstaltung am 07.12.2023
2024_RDR-Auftaktveranstaltung.pdf
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Termine und Veranstaltungen 2024

15.01.2024

02.02.2024

03.03.2024

04.05.2024

05.06.2024

 

INFORM lecture series (16-17Uhr MESZ, online)

If you would like to be added to the lecture series mailing list please send an email to Keith McIntire the INFORM Coordinator:  keith.mcintire@chp.edu

All lectures are presented over ZOOM starting at 10:00AM – 11:00AM Eastern Standard Time USA

 


29.02.2024


26.02.2024

(bis 03.03.2024)


08.-10.03.2024

Fett-SOS e.V. Familientreffen in Eisenach

 


13.-15.03.2024

APS Jahrestagung in Kassel (Crossing the barrier)


31.08.-02.09.2024

INFORM Network Jahresmeeting, Porto/Portugal



Wie alles begann

Am 09. und 10.März 2018 haben 21 Familien mit Kindern mit langkettigen Fettsäurenoxidationsstörungen in Fulda einen Selbsthilfeverein gegründet.
Seit dem 31.05.2018 sind wir in das Vereinsregister am Amtsgericht Berlin- Charlottenburg eingetragen: VR 36648 B.

Wir sind Ansprechpartner - in allen Lebenslagen und zu jedem Problem.