Aktuelle Informationen
Unser 15.Newsletter ist online mit vielen interessanten Berichten zu Veranstaltungen der letzten Monate:
- Mitgliederversammlung
- FAOD Schwerpunktreha
- INFORM Meeting
- SSIEM Jahrestagung
Fett-SOS Marathon Fundraiser
Rose, Mathias und Georg bestreiten am 25.09.2022 den Berlin Marathon.
Für ihre Motivation und um zusätzlich etwas Gutes zu tun möchten sie unseren Verein mit einem Spendenaufruf unterstützen. https://gofund.me/eb6720cdhttps://gofund.me/eb6720cd
Rare Diseases Run 2022
Bei diesem virtueller Lauf konnte jede*r Teilnehmer*in auf seiner Lieblingsstrecke daheim, im Urlaub oder wo auch immer er mochte, laufen!
Nach der großen Resonanz und vielen positiven Rückmeldungen soll es im kommenden Jahr erneut einen Rare Diseases Run in Zusammenarbeit mit "Laufen Macht Glücklich" geben.
Charity
In Kooperation mit Syngap Elternhilfe e.V. konnten durch dieses Laufabenteuer insgesamt zehn Selbsthilfevereine für seltene Erkrankungen unterstützt werden:
Das Emotionsvideo mit vielen Eindrücken der Mitläufer könnt ihr euch auf Youtube anschauen.
Online Kochkurs
Am Samstag, den 13.11.2021 haben wir einen Online-Kochkurs veranstaltet.
Leider hat der Live-Stream aufgrund technischer Probleme (Digitalisierungwüste Berlin...) nicht funktioniert.
Aber die Aufzeichnung ist nun trotzdem auf dem YouTube-Kanal von Kanso abrufbar zum anschauen und nachkochen.
Termine und Veranstaltungen 2022
28.02.2022
(bis 06.03.2022)
Anmeldefrist:
06.02.2022 (Laufpaket "Standard" und "Premium") bzw.
27.02.2022 (Laufpaket "online")
23.-24.09.2022
Pro Rare Austria Mitgliedertreffen und Symposium Pro Rare Austria i.R. des Kongresses für Seltene Erkrankungen, in Linz
12. Österreichischer Kongress für Seltene Krankheiten 2022
