Aktuelle Informationen

Mitgliederversammlung 2022

Samstag, den 02.07.2022

Download
2022_MVonline_TOP.pdf
Adobe Acrobat Dokument 92.8 KB

09 bis 10Uhr online Sport für Erwachsene und ältere Kinder/Jugendliche mit Tino

ab 14Uhr Mitgliederversammlung (digital)

20Uhr Erfahrungsaustausch via gathertown

 



online-Kindersport mit Tino für Kinder von ca. 4 bis 9 Jahre in Begleitung eines Elternteils oder der ganzen Familie

jeweils 15 Uhr via zoom

  • 20.02.2022 (Sonntag)
  • 18.04.2022 (Ostermontag)
  • 18.06.2022 (Samstag)

 

Anmeldung bis einen Tag vorher per E-Mail (info@lchad-mtp-vlcad.com), damit wir euch den Einwahl-Link rechtzeitig zusenden können.


Unser 14.Newsletter ist online mit einigen Informationen vor der Sommerpause, u.a.:

 

- Mitgliederversammlung

- Ergebnisse des Rare Diseases Run

- know and grow


Rare Diseases Run 2022

Bei diesem virtueller Lauf konnte jede*r Teilnehmer*in auf seiner Lieblingsstrecke daheim, im Urlaub oder wo auch immer du mochte, laufen!

 

Nach der großen Resonanz und vielen positiven Rückmeldungen soll es im kommenden Jahr erneut einen Rare Diseases Run in Zusammenarbeit mit "Laufen Macht Glücklich" geben.


Charity

In Kooperation mit Syngap Elternhilfe e.V. konnten durch dieses Laufabenteuer insgesamt zehn Selbsthilfevereine für seltene Erkrankungen unterstützt werden:

Das Emotionsvideo mit vielen Eindrücken der Mitläufer könnt ihr euch auf Youtube anschauen.

 



Online Kochkurs

Download
Menüheft mit Rezepten
211104_Menueheft_FAOD_A4_DE_V2_low.pdf
Adobe Acrobat Dokument 6.8 MB

Am Samstag, den 13.11.2021 haben wir einen Online-Kochkurs veranstaltet.

Leider hat der Live-Stream aufgrund technischer Probleme (Digitalisierungwüste Berlin...) nicht funktioniert.

Aber die Aufzeichnung ist nun trotzdem auf dem YouTube-Kanal von Kanso abrufbar zum anschauen und nachkochen.

 



Corona-Virus-Pandemie

Bisher ist nicht bekannt, dass Kinder/Betroffene mit einer Fettäurenoxidations- oder Carnitintransportstörung zur Risikogruppe für einen schweren Verlauf einer Covid19-Erkrankung zählen.

 

ABER: Es kann durchaus unter einer Infektion mit dem SARS-CoV2-Virus zu einer Stoffwechselentgleisung kommen, genauso wie bei anderen Virusinfektionen. Vor allem, wenn eine Infektion mit Fieber einhergeht, sollte Kontakt mit dem Stoffwechselteam aufgenommen und sich an das Notfallprotokoll gehalten werden!

 

Weitere Informationen dazu haben wir euch in unserem Forum bereit gestellt.


Termine und Veranstaltungen 2022

26.02.2022

Pro Rare Austria Tag der Seltenen Erkrankungen 2022, virtuelle Veranstaltung

Motto: Selten sind viele – selten ist stark – selten ist selbstbewusst!

13:00 bis 15:00 Uhr Online mit Live-Übertragung der Vorträge


28.02.2022

(bis 06.03.2022)

Anmeldefrist:

06.02.2022 (Laufpaket "Standard" und "Premium") bzw.

27.02.2022 (Laufpaket "online")


07.-12.03.2022

VERSCHOBEN!

APS Jahrestagung in Kassel > Pandemiebedingte Verschiebung in den Oktober!


Frühsommer 2022

Pro Rare Austria Mitgliedertreffen 2022, in Wien


02.07.2022

Mitgliederversammlung Fett-SOS e.V.

( Durchführung: digital)


28.-29.08.2022

INFORM Network Jahresmeeting, Freiburg i.B.


07.-08.10.2022

Pro Rare Austria Mitgliedertreffen und Symposium Pro Rare Austria i.R. des Kongresses für Seltene Erkrankungen, in Linz


19.-22.10.2022

APS Jahrestagung in Kassel (Thema: Glycogenspeichererkrankungen)



Wie alles begann

Am 09. und 10.März 2018 haben 21 Familien mit Kindern mit langkettigen Fettsäurenoxidationsstörungen in Fulda einen Selbsthilfeverein gegründet.
Seit dem 31.05.2018 sind wir in das Vereinsregister am Amtsgericht Berlin- Charlottenburg eingetragen: VR 36648 B.

Wir sind Ansprechpartner - in allen Lebenslagen und zu jedem Problem.