Aktuelle Informationen

Rare Disease Run 2022

Der Lauf ist ein virtueller Lauf. Das heißt du läufst bei dir auf deiner Lieblingsstrecke daheim, im Urlaub oder wo auch immer du magst!

Wir haben bei diesem besonderen Lauf auch besondere Distanzen, damit jede Starterin und jeder Starter, egal welcher Fähigkeit, sich mit uns zusammen bewegen kann. Selbstverständlich kannst du auch im Rollstuhl mitmachen!

  • 500 m / Lauf und Walking
  • 1 km / Lauf und Walking
  • 2,5 km / Lauf und Walking
  • 5 km / Lauf und Walking
  • 10 km / Lauf und Walking

Charity

In Kooperation mit Syngap Elternhilfe e.V. werden durch dieses Laufabenteuer insgesamt zehn Selbsthilfevereine für seltene Erkrankungen unterstützt:


Laufzeitraum in dem du deine Distanz absolvieren kannst: 28.02. – 06.03.22
Anmeldefrist Laufpaket „Standard” und „Premium”: 06.02.22 um 23:59 Uhr
Anmeldefrist Laufpaket „Online”: 27.02.22 um 23:59 Uhr



 

Unser 12.Newsletter ist online mit viel Lesestoff:

 

- einem Rückblick auf unsere Mitgliederversammlung

- Bezugsmöglichkeiten des Aufklärungsheftes "ein Mega Cooles Team"

- Termin für einen online-Kochkurs

- und einem Erfahrungsbericht zur Kinderreha


Online Kochkurs

Download
Menüheft mit Rezepten
211104_Menueheft_FAOD_A4_DE_V2_low.pdf
Adobe Acrobat Dokument 6.8 MB

Am Samstag, den 13.11.2021 haben wir einen Online-Kochkurs veranstaltet.

Leider hat der Live-Stream aufgrund technischer Probleme (Digitalisierungwüste Berlin...) nicht funktioniert.

Aber die Aufzeichnung ist nun trotzdem auf dem YouTube-Kanal von Kanso abrufbar zum anschauen und nachkochen.

 



Corona-Virus-Pandemie

Bisher ist nicht bekannt, dass Kinder/Betroffene mit einer Fettäurenoxidations- oder Carnitintransportstörung zur Risikogruppe für einen schweren Verlauf einer Covid19-Erkrankung zählen.

 

ABER: Es kann durchaus unter einer Infektion mit dem SARS-CoV2-Virus zu einer Stoffwechselentgleisung kommen, genauso wie bei anderen Virusinfektionen. Vor allem, wenn eine Infektion mit Fieber einhergeht, sollte Kontakt mit dem Stoffwechselteam aufgenommen und sich an das Notfallprotokoll gehalten werden!

 

Weitere Informationen dazu haben wir euch in unserem Forum bereit gestellt.


Termine und Veranstaltungen 2022

26.02.2022

Pro Rare Austria Tag der Seltenen Erkrankungen 2022, virtuelle Veranstaltung

Motto: Selten sind viele – selten ist stark – selten ist selbstbewusst!

13:00 bis 15:00 Uhr Online mit Live-Übertragung der Vorträge


28.02.2022

(bis 06.03.2022)

Anmeldefrist:

06.02.2022 (Laufpaket "Standard" und "Premium") bzw.

27.02.2022 (Laufpaket "online")


07.-12.03.2022

APS Jahrestagung in Kassel


Frühsommer 2022

Pro Rare Austria Mitgliedertreffen 2022, in Wien


Sommer 2022

Mitgliederversammlung Fett-SOS e.V. (Termin und Durchführung - präsenz oder online - werden noch bekannt gegeben)


28.-29.08.2022

INFORM Network Jahresmeeting, Freiburg i.B.


07.-08.10.2022

Pro Rare Austria Mitgliedertreffen und Symposium Pro Rare Austria i.R. des Kongresses für Seltene Erkrankungen, in Linz



Wie alles begann

Am 09. und 10.März 2018 haben 21 Familien mit Kindern mit langkettigen Fettsäurenoxidationsstörungen in Fulda einen Selbsthilfeverein gegründet.
Seit dem 31.05.2018 sind wir in das Vereinsregister am Amtsgericht Berlin- Charlottenburg eingetragen: VR 36648 B.

Wir sind Ansprechpartner - in allen Lebenslagen und zu jedem Problem.