Aktuelle Informationen
Rare Disease Run 2022
Der Lauf ist ein virtueller Lauf. Das heißt du läufst bei dir auf deiner Lieblingsstrecke daheim, im Urlaub oder wo auch immer du magst!
Wir haben bei diesem besonderen Lauf auch besondere Distanzen, damit jede Starterin und jeder Starter, egal welcher Fähigkeit, sich mit uns zusammen bewegen kann. Selbstverständlich kannst du auch im Rollstuhl mitmachen!
- 500 m / Lauf und Walking
- 1 km / Lauf und Walking
- 2,5 km / Lauf und Walking
- 5 km / Lauf und Walking
- 10 km / Lauf und Walking
Charity
In Kooperation mit Syngap Elternhilfe e.V. werden durch dieses Laufabenteuer insgesamt zehn Selbsthilfevereine für seltene Erkrankungen unterstützt:
Laufzeitraum in dem du deine Distanz absolvieren kannst: 28.02. – 06.03.22
Anmeldefrist Laufpaket „Standard” und „Premium”: 06.02.22 um 23:59 Uhr
Anmeldefrist Laufpaket „Online”: 27.02.22 um 23:59 Uhr
Unser 12.Newsletter ist online mit viel Lesestoff:
- einem Rückblick auf unsere Mitgliederversammlung
- Bezugsmöglichkeiten des Aufklärungsheftes "ein Mega Cooles Team"
- Termin für einen online-Kochkurs
- und einem Erfahrungsbericht zur Kinderreha
Online Kochkurs
Am Samstag, den 13.11.2021 haben wir einen Online-Kochkurs veranstaltet.
Leider hat der Live-Stream aufgrund technischer Probleme (Digitalisierungwüste Berlin...) nicht funktioniert.
Aber die Aufzeichnung ist nun trotzdem auf dem YouTube-Kanal von Kanso abrufbar zum anschauen und nachkochen.
Corona-Virus-Pandemie
Bisher ist nicht bekannt, dass Kinder/Betroffene mit einer Fettäurenoxidations- oder Carnitintransportstörung zur Risikogruppe für einen schweren Verlauf einer Covid19-Erkrankung zählen.
ABER: Es kann durchaus unter einer Infektion mit dem SARS-CoV2-Virus zu einer Stoffwechselentgleisung kommen, genauso wie bei anderen Virusinfektionen. Vor allem, wenn eine Infektion mit Fieber einhergeht, sollte Kontakt mit dem Stoffwechselteam aufgenommen und sich an das Notfallprotokoll gehalten werden!
Weitere Informationen dazu haben wir euch in unserem Forum bereit gestellt.
Termine und Veranstaltungen 2022
26.02.2022
Pro Rare Austria Tag der Seltenen Erkrankungen 2022, virtuelle Veranstaltung
Motto: Selten sind viele – selten ist stark – selten ist selbstbewusst!
13:00 bis 15:00 Uhr Online mit Live-Übertragung der Vorträge
28.02.2022
(bis 06.03.2022)
Anmeldefrist:
06.02.2022 (Laufpaket "Standard" und "Premium") bzw.
27.02.2022 (Laufpaket "online")
Frühsommer 2022
Pro Rare Austria Mitgliedertreffen 2022, in Wien
Sommer 2022
Mitgliederversammlung Fett-SOS e.V. (Termin und Durchführung - präsenz oder online - werden noch bekannt gegeben)
07.-08.10.2022
Pro Rare Austria Mitgliedertreffen und Symposium Pro Rare Austria i.R. des Kongresses für Seltene Erkrankungen, in Linz
