Aktuelle Informationen

 

Unser 12.Newsletter ist online mit viel Lesestoff:

 

- einem Rückblick auf unsere Mitgliederversammlung

- Bezugsmöglichkeiten des Aufklärungsheftes "ein Mega Cooles Team"

- Termin für einen online-Kochkurs

- und einem Erfahrungsbericht zur Kinderreha


Online Kochkurs

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Cook & Talk
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Am Samstag, den 13.11.2021 möchten wir gemeinsam mit euch ein leckeres Adventsmenü kochen.

Zusammen mit dem Team von kanso kochen Jette, Stephie und Maren live in einem Berliner Kochstudio und ihr könnt via Stream in der eigenen Küche dabei sein und mitkochen.

 

Anmeldeschluss: 24.10.2021



Studie für LCHAD-/MTP-Patienten

Von den Unikliniken Heidelberg (Frau Dr. Mütze) und Freiburg (Frau Dr.Grünert) ist eine Studie zur Untersuchung des Langzeit-Outcome von LCHAD- und MTP-Patienten in Deutschland geplant. Das positive Ethikvotum beider Kliniken liegt bereits vor.
Es sollen möglichst viele der in Deutschland lebenden Familien erreicht werden, weswegen wir diese Studie auch hier  bekannt machen.

Bei der Studie geht es um eine reine retrospektive Datenerhebung, die selbst in Corona-Zeiten möglich ist.

Das entsprechende Anschreiben für die betroffenen Familien findet ihr nebenstehend.
Nach den Osterfeiertagen werden von der Studienleitung auch nochmal alle Stoffwechselkliniken angeschrieben, um diese Information an ihre Patienten weiter zu geben.

Für Rückfragen stehen sowohl Frau Dr. Mütze als auch Frau Dr.Grünert selbstverständlich gern jederzeit zur Verfügung.

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Anschreiben Patienten und Familien LCHAD
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Corona-Virus-Pandemie

Bisher ist nicht bekannt, dass Kinder/Betroffene mit einer Fettäurenoxidations- oder Carnitintransportstörung zur Risikogruppe für einen schweren Verlauf einer Covid19-Erkrankung zählen.

 

ABER: Es kann durchaus unter einer Infektion mit dem SARS-CoV2-Virus zu einer Stoffwechselentgleisung kommen, genauso wie bei anderen Virusinfektionen. Vor allem, wenn eine Infektion mit Fieber einhergeht, sollte Kontakt mit dem Stoffwechselteam aufgenommen und sich an das Notfallprotokoll gehalten werden!

 

Weitere Informationen dazu haben wir euch in unserem Forum bereit gestellt.


Termine und Veranstaltungen 2021

27.02.2021

Pro Rare Austria Tag der Seltenen Erkrankungen 2021, virtuelle Veranstaltung


15.02.2021

15.03.2021

19.04.2021

17.05.2021

21.06.2021

2021 INFORM-Vortragsreihe

jeder 3.Montag im Monat von Februar bis Juni


19.06.2021

Mitgliederversammlung Fett-SOS e.V. (online)


22.06.2021

Webinar zur Generierung von Notfallprotokollen auf emergenyprotocol.net


23-25.07.2021

MitoAction: International Metabolic Conference (virtuell) for Families affected by FAOD


21.-24.09.2021

APS Jahrestagung in Kassel


27.-28.10.2021

INFORM Network Jahresmeeting (virtuell)



Wie alles begann

Am 09. und 10.März 2018 haben 21 Familien mit Kindern mit langkettigen Fettsäurenoxidationsstörungen in Fulda einen Selbsthilfeverein gegründet.
Seit dem 31.05.2018 sind wir in das Vereinsregister am Amtsgericht Berlin- Charlottenburg eingetragen: VR 36648 B.

Wir sind Ansprechpartner - in allen Lebenslagen und zu jedem Problem.