Aktuelle Informationen

Unser 15.Newsletter ist online mit vielen interessanten Berichten zu Veranstaltungen der letzten Monate:

 

- Mitgliederversammlung

- FAOD Schwerpunktreha

- INFORM Meeting

- SSIEM Jahrestagung


Fett-SOS Marathon Fundraiser

Rose, Mathias und Georg bestreiten am 25.09.2022 den Berlin Marathon.

Für ihre Motivation und um zusätzlich etwas Gutes zu tun möchten sie unseren Verein mit einem Spendenaufruf unterstützen. https://gofund.me/eb6720cdhttps://gofund.me/eb6720cd


Rare Diseases Run 2022

Bei diesem virtueller Lauf konnte jede*r Teilnehmer*in auf seiner Lieblingsstrecke daheim, im Urlaub oder wo auch immer er mochte, laufen!

 

Nach der großen Resonanz und vielen positiven Rückmeldungen soll es im kommenden Jahr erneut einen Rare Diseases Run in Zusammenarbeit mit "Laufen Macht Glücklich" geben.


Charity

In Kooperation mit Syngap Elternhilfe e.V. konnten durch dieses Laufabenteuer insgesamt zehn Selbsthilfevereine für seltene Erkrankungen unterstützt werden:

Das Emotionsvideo mit vielen Eindrücken der Mitläufer könnt ihr euch auf Youtube anschauen.

 



Online Kochkurs

Download
Menüheft mit Rezepten
211104_Menueheft_FAOD_A4_DE_V2_low.pdf
Adobe Acrobat Dokument 6.8 MB

Am Samstag, den 13.11.2021 haben wir einen Online-Kochkurs veranstaltet.

Leider hat der Live-Stream aufgrund technischer Probleme (Digitalisierungwüste Berlin...) nicht funktioniert.

Aber die Aufzeichnung ist nun trotzdem auf dem YouTube-Kanal von Kanso abrufbar zum anschauen und nachkochen.

 



Termine und Veranstaltungen 2022

28.02.2022

(bis 06.03.2022)

Anmeldefrist:

06.02.2022 (Laufpaket "Standard" und "Premium") bzw.

27.02.2022 (Laufpaket "online")


28.-29.08.2022

INFORM Network Jahresmeeting, Freiburg i.B.


23.-24.09.2022

Pro Rare Austria Mitgliedertreffen und Symposium Pro Rare Austria i.R. des Kongresses für Seltene Erkrankungen, in Linz

12. Österreichischer Kongress für Seltene Krankheiten 2022

 


19.-22.10.2022

APS Jahrestagung in Kassel (Thema: Glycogenspeichererkrankungen)



Wie alles begann

Am 09. und 10.März 2018 haben 21 Familien mit Kindern mit langkettigen Fettsäurenoxidationsstörungen in Fulda einen Selbsthilfeverein gegründet.
Seit dem 31.05.2018 sind wir in das Vereinsregister am Amtsgericht Berlin- Charlottenburg eingetragen: VR 36648 B.

Wir sind Ansprechpartner - in allen Lebenslagen und zu jedem Problem.