Vorstand

Meine 9- jährige Tochter hat einen MTP- Mangel. Ich bin Fachärztin für Allgemeinmedizin und Arbeitsmedizin.

In den letzten Jahren habe ich mich notgedrungen intensiver mit den langkettigen Fettsäurenoxidationsstörungen beschäftigt.

Mittlerweile habe ich Kontakt mit mehr als 50 Familien, deren Kinder einen LCHAD-/MTP-/ oder VLCAD- Mangel haben.

Der Wunsch nach Austausch und persönlichen Treffen ist mir von allen Familien herangetragen worden, egal wie alt die Kinder schon sind.

Ich freue mich, dass wir nun im deutschprachigen Raum eine Selbsthilfe- Anlaufstelle für alle großen und kleinen Probleme der FAOD`ler haben.

Mein fünfjähriger Sohn hat einen VLCAD- Mangel. Ich bin Architektin und hatte somit bisher keine große Berührung mit Ärzten und Medizin. Aufgrund meines daher nicht so großen medizinischen Hintergrundwissens bin ich vor allem Anwender - ich weiß, was wann bei der Stoffwechselstörung zu tun ist, höre zudem auf meinen mütterlichen Instinkt und überlasse es meinem Mann alles genau zu verstehen. Da ich auch im Berufsalltag viel mit Menschen und Vorschriften zu tun habe, habe ich seit der Diagnose viel Kontakt zu helfenden Stellen, der Integrationsbeauftragten der Stadt sowie dem Jugendamt aufgebaut und habe mich genau mit dem Antrag auf Pflegegeld etc. auseinandergesetzt.

Ich bin Oma aus Leidenschaft und habe ein 10- jähriges Enkelkind mit VLCAD- Mangel. Wir wohnen in Thüringen und ich arbeite als Angestellte in einer Computerfirma.

Ich freue mich aktiv in der Selbsthilfegruppe mitwirken zu dürfen.