Langkettige Fettsäurenoxidationsstörungen

VLCAD-/ LCHAD-/ MTP- Mangel

Die langkettigen Fettsäurenoxidationsstörungen:

  • VLCAD- Mangel (Very- Long- Chain- Acyl- CoA- Dehydrogenase- Mangel)
  • LCHAD- Mangel (Long- Chain- 3-Hydroxyacyl- CoA- Dehydrogenase- Mangel)
  • MTP- Mangel (Mitochondriales Trifunktionelles Protein- Mangel)

werden seit 2005 im erweiterten Neugeborenenscreening erfasst.

alles wissenswerte zur Diagnostik und therapie findet ihr auf der folgenden seite:

anlässlich der Adventszeit gibt es jetzt viele neue leckere fettarme und/oder MCT-haltige weihnachtliche Rezepte auf der Homepage


zum Austausch der betroffenen Familien mit lC- FAOD haben wir ein Forum eingerichtet:

Dieses Forum ist nur für betroffene Familien mit Kindern, die eine langkettige Fettsäurenoxidationsstörung (VLCAD-, LCHAD-, MTP- Mangel) oder eine Carnitintransporterstörung (CPT1-, CACT-, CPT2- Mangel) haben und einer fettreduzierten, fettmodifizierten MCT- haltigen Diät bedürfen.

 

Für die Anmeldung im Forum ist zunächst eine kurze Vorstellung im öffentlich lesbaren Teil nötig. Ihr werdet, wenn ihr zum genannten Personenkreis gehört, manuell frei geschalten und könnt dann mit anderen Betroffenen Erfahrungen austauschen.